2024 May -akda: Kevin Dyson | [email protected]. Huling binago: 2023-12-16 23:51
Ni Jessica Nora, gaya ng sinabi kay Rachel Ellis
Pabiro naming tinutukoy ng aking pamilya ang taon na nalaman kong nagkaroon ako ng narcolepsy bilang aking “blackout year.”
Nocturnal life ako sa kolehiyo, buong gabing may insomnia at nakakulong sa dorm room habang natutulog sa araw. Hindi ako makakapasok sa karamihan ng aking mga klase, at sa huli ay kailangan kong kumuha ng medikal na bakasyon. Nagkakaroon ako ng mga katulad na sintomas mula noong ako ay 12 o 13, ngunit palagi silang iniuugnay ng mga doktor sa iba pang mga bagay tulad ng pagkabalisa o ADHD. Ngunit nang makarating na ako sa kolehiyo, lalo silang lumala.
Pumunta ako sa isang sleep doctor, sa pag-aakalang insomnia ang nagpatulog sa akin buong araw. Tinanong niya ako ng mga tanong na parang random lang:
Nagkakaroon ka ba ng hallucinations habang natutulog ka?
Nakikita mo ba minsan ang mga nilalang na tumatakbo?
Tinanong din niya ako tungkol sa mga sintomas ng sleep paralysis, na mayroon ako, ngunit hindi ko namalayan na hindi karaniwan. Naisip ko lang na ako ay madaling kapitan ng mga nakakatakot na bangungot. Ang sagot ko sa bawat tanong ay oo.
Lumalabas, ako ay isang textbook case ng narcolepsy na may cataplexy. Iyan ay narcolepsy na may mga panahon ng panghihina ng kalamnan.
Pag-aaral - at Pag-aangkop
Nabuhay ako nang may mga sintomas nang humigit-kumulang 5 taon bago ko nakuha ang aking diagnosis. Pag-aaral kung ano ang nagawa ko ng malaking pagbabago sa aking buhay. Sa wakas ay nakahanap ako ng gamot na tumulong sa akin na gumana. Kamakailan, nagkaroon ako ng iba pang mga isyu sa kalusugan na nagpalala sa aking narcolepsy at nagpahinto sa akin ng aking gamot nang ilang sandali. Nakatutuwang makita ang makabuluhang pagbabago sa akin kapag wala ako dito.
Ngunit ang isang mahalagang linya sa pag-pause ng aking mga gamot ay natuto ako ng mga pag-uugali upang pigilan akong pumasok sa tinatawag kong “nocturnal zone.”
Maraming trick o panuntunan ang ginagamit ko para panatilihing gumagana ang sarili ko sa araw. Ang isa ay ginagamit ko lamang ang aking kama para sa pagtulog at pagpapalagayang-loob. Anumang oras na hindi ko ginagawa ang isa sa mga bagay na iyon, nasa ibang lugar ako, kahit na nasa upuan lang sa tabi ng aking kama.
Hindi ko rin hinayaang makatulog pagkalipas ng 8 p.m., o matulog bago mag 10:30 p.m. Iyon ang mga oras na natagpuan ko na gumagana para sa aking katawan. Kailangan mong hanapin kung ano ang gumagana para sa iyo.
Isang Artistic Turn
Wala talagang bahagi ng buhay ko na hindi naiimpluwensyahan ng aking narcolepsy sa anumang anyo o anyo.
Ako ay isang aktibista sa sining. Kahit na palagi kong iniisip ang aking sarili bilang isang aktibista, hindi ako palaging nagpapakilala bilang isang artista. Natagpuan ko ang aking sining dahil sa aking narcolepsy.
Ang tanging magagawa kong nakaupo mag-isa sa kwarto ko noong “blackout year” na iyon ay ang paglikha ng sining. Pagkatapos ay tumingin ako online at natagpuan ang kamangha-manghang mundo ng art therapy. Ito ay isang paraan upang matutunan ng mga tao na gumamit ng sining upang malutas ang mga bagay na nagpapahirap sa kanila. Alam kong ang pagiging isang art therapist ang dapat kong gawin, at doon ko nahanap ang aking karera.
Ang Narcolepsy ay nagkaroon din ng malaking epekto sa aking buhay bilang isang aktibistang may kapansanan. Talagang binago nito kung paano ko nakikita ang mundo, at gayundin ang pagtingin ko sa batas ng estado at pederal. Nakatulong ito sa akin na makita ang isang bahagi ng lipunan kung saan hinarangan ko ang aking sarili, gaya ng ginagawa ng karamihan sa mga tao. Naglalagay kami ng blinders sa mga bagay na hindi namin naiintindihan, mga bagay na hindi kami komportable.
Ngunit ang pagkakaroon ng narcolepsy ay nagbukas ng aking mga mata at nagpalawak ng aking aktibismo. May mga kahanga-hangang grupo ng aktibismo, tulad ng Project Sleep, na nagpapataas ng kamalayan at nagtatrabaho sa iba't ibang mga panukalang batas ng estado at pederal at pagpapabuti ng mga karapatan sa kapansanan. Nagbibigay pa nga ng scholarship ang ilang grupo sa mga estudyanteng may narcolepsy.
Ang Tunay na Narcolepsy
Sa tingin ko ang pinakamalaking maling kuru-kuro tungkol sa aking kalagayan ay na ito ay umaangkop sa isang madaling larawan. Napakakaunting mga tao ang nakarinig nito, at ang mga karaniwang nakikita ito bilang isang uri ng sketch ng komedya. I mean, sure, nakakatuwa kapag nakatulog ako. Ngunit iyon ay isang bahagi lamang ng narcolepsy, at hindi lahat ay nakikitungo sa sintomas na iyon.
Ang Narcolepsy ay walang one-size-fits-all na template. Ang bawat aspeto nito ay nakasalalay sa taong mayroon nito, tulad ng:
- Kung marunong kang magmaneho
- Kung maaari kang maglakbay
- Ano ang iyong pinaka-alerto na oras
- Kung mayroon kang cataplexy
- Ano ang dahilan ng iyong mga pag-atake sa pagtulog
Isang malaking isyu sa tumpak na pag-diagnose ng narcolepsy ay ang pag-access sa mga dalubhasang may kaalaman. May mga magagandang mapagkukunan din para sa suporta at edukasyon.
Nang malaman kong may narcolepsy ako, masuwerte ako na nagkaroon ako ng isang hindi kapani-paniwalang doktor na may maraming kaalaman tungkol sa mga sakit sa pagtulog. Mula noon ay natutunan ko na napakabihirang. Ngunit hindi imposible.
Ang susi ay kilalanin ang iyong katawan, dahil ito ang pinakamahusay na gabay para sabihin sa iyo kung ano ang magiging hitsura ng iyong narcolepsy para sa iyo.
Jessica Nora, 27, ay isang art activist at art therapist na nakatira sa Boston area. Ginagamit niya ang kanyang likhang sining upang mag-usap, kadalasan tungkol sa mga paksa ng hindi nakikitang mga sakit o trauma. Mahahanap mo siya sa Facebook bilang The Narcoleptic Jew.
Inirerekumendang:
Kapag Naging Bangungot ang Pagtulog: Ang Aking Pakikibaka sa Narcolepsy
Nang bumalik ako sa ulirat, nakita ko ang sarili kong nagmamaneho sa maling bahagi ng isang kalsada na parallel sa isang beach, na diretso sa akin ang trapiko. Natigilan, hinila ko ang manibela para makabalik sa kanang daanan ngunit sa paanuman ay naayos ko ang aking sarili gamit ang poste ng telepono.
Paano Ko Planohin ang Aking Araw ng Trabaho Gamit ang Narcolepsy
Ni Kristyn Beecher, gaya ng sinabi kay Stephanie Watson Alam ko na ang career path ko hangga't naaalala ko. Noong 2 o 3 taong gulang ako, kukunin ko ang aking plastik na upuan sa Elmo, ita-tape ko sa dingding ang isa sa mga pahayagan o magazine ng aking ina, at kunwari nagbabasa ako ng balita mula sa isang teleprompter.
Ano Kaya Ang Aking Buhay Pagkatapos ng Buhay-Donor Transplant?
Mamimigay ka man ng bahagi ng iyong atay o magpapabago, kadalasang bumabalik sa normal ang buhay ilang buwan pagkatapos ng operasyon. Sa oras na maabot mo ang 3 buwang marka, malamang na maabot ng iyong atay ang normal nitong laki at babalik ka sa iyong regular na gawain.
Vitamin D: Ano ang Nagagawa Nito, Saan Ito Makukuha, at Ang Mga Epekto Nito
Ang mga bitamina ay mahalaga sa kalusugan ng iyong katawan. Ang mga bitamina sa iyong pagkain, na hinihigop mo mula sa iyong kapaligiran, o nakukuha mula sa mga suplemento, lahat ay nagtutulungan. Gayunpaman, ang masyadong maraming partikular na bitamina ay maaaring makapinsala sa halip na makatulong sa iyong kapakanan .
Aking Wake-Up Call para sa Mas Malusog na Gawi -- Binago Ko ang Aking Buhay Sa Type 2 Diabetes
Ni Eric Adams, gaya ng sinabi kay Kara Mayer Robinson Nagsimula ang aking paglalakbay noong 2016, nang magkaroon ako ng matinding discomfort sa aking tiyan na kalaunan ay nalaman kong ulcer. Nagkaroon din ako ng pagkawala ng paningin at pinsala sa ugat sa aking kamay.