Narcolepsy: Ang Epekto Nito sa Aking Buhay

Talaan ng mga Nilalaman:

Narcolepsy: Ang Epekto Nito sa Aking Buhay
Narcolepsy: Ang Epekto Nito sa Aking Buhay
Anonim

Ni Jessica Nora, gaya ng sinabi kay Rachel Ellis

Pabiro naming tinutukoy ng aking pamilya ang taon na nalaman kong nagkaroon ako ng narcolepsy bilang aking “blackout year.”

Nocturnal life ako sa kolehiyo, buong gabing may insomnia at nakakulong sa dorm room habang natutulog sa araw. Hindi ako makakapasok sa karamihan ng aking mga klase, at sa huli ay kailangan kong kumuha ng medikal na bakasyon. Nagkakaroon ako ng mga katulad na sintomas mula noong ako ay 12 o 13, ngunit palagi silang iniuugnay ng mga doktor sa iba pang mga bagay tulad ng pagkabalisa o ADHD. Ngunit nang makarating na ako sa kolehiyo, lalo silang lumala.

Pumunta ako sa isang sleep doctor, sa pag-aakalang insomnia ang nagpatulog sa akin buong araw. Tinanong niya ako ng mga tanong na parang random lang:

Nagkakaroon ka ba ng hallucinations habang natutulog ka?

Nakikita mo ba minsan ang mga nilalang na tumatakbo?

Tinanong din niya ako tungkol sa mga sintomas ng sleep paralysis, na mayroon ako, ngunit hindi ko namalayan na hindi karaniwan. Naisip ko lang na ako ay madaling kapitan ng mga nakakatakot na bangungot. Ang sagot ko sa bawat tanong ay oo.

Lumalabas, ako ay isang textbook case ng narcolepsy na may cataplexy. Iyan ay narcolepsy na may mga panahon ng panghihina ng kalamnan.

Pag-aaral - at Pag-aangkop

Nabuhay ako nang may mga sintomas nang humigit-kumulang 5 taon bago ko nakuha ang aking diagnosis. Pag-aaral kung ano ang nagawa ko ng malaking pagbabago sa aking buhay. Sa wakas ay nakahanap ako ng gamot na tumulong sa akin na gumana. Kamakailan, nagkaroon ako ng iba pang mga isyu sa kalusugan na nagpalala sa aking narcolepsy at nagpahinto sa akin ng aking gamot nang ilang sandali. Nakatutuwang makita ang makabuluhang pagbabago sa akin kapag wala ako dito.

Ngunit ang isang mahalagang linya sa pag-pause ng aking mga gamot ay natuto ako ng mga pag-uugali upang pigilan akong pumasok sa tinatawag kong “nocturnal zone.”

Maraming trick o panuntunan ang ginagamit ko para panatilihing gumagana ang sarili ko sa araw. Ang isa ay ginagamit ko lamang ang aking kama para sa pagtulog at pagpapalagayang-loob. Anumang oras na hindi ko ginagawa ang isa sa mga bagay na iyon, nasa ibang lugar ako, kahit na nasa upuan lang sa tabi ng aking kama.

Hindi ko rin hinayaang makatulog pagkalipas ng 8 p.m., o matulog bago mag 10:30 p.m. Iyon ang mga oras na natagpuan ko na gumagana para sa aking katawan. Kailangan mong hanapin kung ano ang gumagana para sa iyo.

Isang Artistic Turn

Wala talagang bahagi ng buhay ko na hindi naiimpluwensyahan ng aking narcolepsy sa anumang anyo o anyo.

Ako ay isang aktibista sa sining. Kahit na palagi kong iniisip ang aking sarili bilang isang aktibista, hindi ako palaging nagpapakilala bilang isang artista. Natagpuan ko ang aking sining dahil sa aking narcolepsy.

Ang tanging magagawa kong nakaupo mag-isa sa kwarto ko noong “blackout year” na iyon ay ang paglikha ng sining. Pagkatapos ay tumingin ako online at natagpuan ang kamangha-manghang mundo ng art therapy. Ito ay isang paraan upang matutunan ng mga tao na gumamit ng sining upang malutas ang mga bagay na nagpapahirap sa kanila. Alam kong ang pagiging isang art therapist ang dapat kong gawin, at doon ko nahanap ang aking karera.

Ang Narcolepsy ay nagkaroon din ng malaking epekto sa aking buhay bilang isang aktibistang may kapansanan. Talagang binago nito kung paano ko nakikita ang mundo, at gayundin ang pagtingin ko sa batas ng estado at pederal. Nakatulong ito sa akin na makita ang isang bahagi ng lipunan kung saan hinarangan ko ang aking sarili, gaya ng ginagawa ng karamihan sa mga tao. Naglalagay kami ng blinders sa mga bagay na hindi namin naiintindihan, mga bagay na hindi kami komportable.

Ngunit ang pagkakaroon ng narcolepsy ay nagbukas ng aking mga mata at nagpalawak ng aking aktibismo. May mga kahanga-hangang grupo ng aktibismo, tulad ng Project Sleep, na nagpapataas ng kamalayan at nagtatrabaho sa iba't ibang mga panukalang batas ng estado at pederal at pagpapabuti ng mga karapatan sa kapansanan. Nagbibigay pa nga ng scholarship ang ilang grupo sa mga estudyanteng may narcolepsy.

Ang Tunay na Narcolepsy

Sa tingin ko ang pinakamalaking maling kuru-kuro tungkol sa aking kalagayan ay na ito ay umaangkop sa isang madaling larawan. Napakakaunting mga tao ang nakarinig nito, at ang mga karaniwang nakikita ito bilang isang uri ng sketch ng komedya. I mean, sure, nakakatuwa kapag nakatulog ako. Ngunit iyon ay isang bahagi lamang ng narcolepsy, at hindi lahat ay nakikitungo sa sintomas na iyon.

Ang Narcolepsy ay walang one-size-fits-all na template. Ang bawat aspeto nito ay nakasalalay sa taong mayroon nito, tulad ng:

  • Kung marunong kang magmaneho
  • Kung maaari kang maglakbay
  • Ano ang iyong pinaka-alerto na oras
  • Kung mayroon kang cataplexy
  • Ano ang dahilan ng iyong mga pag-atake sa pagtulog

Isang malaking isyu sa tumpak na pag-diagnose ng narcolepsy ay ang pag-access sa mga dalubhasang may kaalaman. May mga magagandang mapagkukunan din para sa suporta at edukasyon.

Nang malaman kong may narcolepsy ako, masuwerte ako na nagkaroon ako ng isang hindi kapani-paniwalang doktor na may maraming kaalaman tungkol sa mga sakit sa pagtulog. Mula noon ay natutunan ko na napakabihirang. Ngunit hindi imposible.

Ang susi ay kilalanin ang iyong katawan, dahil ito ang pinakamahusay na gabay para sabihin sa iyo kung ano ang magiging hitsura ng iyong narcolepsy para sa iyo.

Jessica Nora, 27, ay isang art activist at art therapist na nakatira sa Boston area. Ginagamit niya ang kanyang likhang sining upang mag-usap, kadalasan tungkol sa mga paksa ng hindi nakikitang mga sakit o trauma. Mahahanap mo siya sa Facebook bilang The Narcoleptic Jew.

Inirerekumendang:

Kagiliw-giliw na mga artikulo
Summer Diet Blunders: Mga Tip para sa Pagbaba ng Timbang sa Tag-init
Magbasa nang higit pa

Summer Diet Blunders: Mga Tip para sa Pagbaba ng Timbang sa Tag-init

Sa tag-araw, ang buhay ay madali, ngunit gayundin ang pag-access sa mga pana-panahong pagkain na umaakit sa iyo sa iyong summer diet. Sino ang makakalaban sa isang tambak na mangkok ng potato salad ni Tiya Maude sa family reunion? O isang pinalamig na margarita, poolside?

Bakit Kami Kumakain sa Mga Pagkaing Ginagawa Namin
Magbasa nang higit pa

Bakit Kami Kumakain sa Mga Pagkaing Ginagawa Namin

Nabubuhay tayo sa isang mundong sagana, na may higit sa sapat na pagkain na mapagpipilian. Maglakad sa anumang pasilyo ng grocery store at mamangha sa mga opsyon sa bawat kategorya. Ngunit ano ang nakakaimpluwensya kung aling mga pagkain ang napagpasyahan nating bilhin at kainin?

Food Lovers Fat Loss System: Diet Review
Magbasa nang higit pa

Food Lovers Fat Loss System: Diet Review

Ang Food Lovers Fat Loss System ay tinuturing bilang no-diet weight loss plan para sa mga taong mahilig kumain. Binuo ng isang kumpanyang tinatawag na Provida kasama ang certified nutritionist na si Robert Ferguson, MS, ito ay isang medyo simpleng diet plan na nakatuon sa pagpapares ng mga tamang pagkain at pagkain kada ilang oras.